صرحت الدكتورة مريم فدا استشاري الجينات والوراثة وتحليل جينات الأجنة قبل الغرس أن «المرض النادر» هو الذي يصيب أقل من شخص من بين كل 2000 شخص. بحسب الإحصائيات، يقدر عدد المصابين بالأمراض النادرة في العالم حوالي 300 مليون شخص. أي ما يعادل 3,5% إلى 5,9% من سكان العالم.
جاء ذلك بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 29 فبراير أو اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.
يهدف هذا اليوم إلى تسليط الضوء على هذه الأمراض ونشر التوعية في محاولة لرفع مستوى الوعي والتركيز على البحوث لإيجاد حلول تساعد المرضى وعائلاتهم في التغلب على هذه الأمراض.
وأوضحت أن 72% من الأمراض النادرة تعتبر أمراض جينية والباقي تتكون لأسباب أخرى كالالتهابات الفيروسية أو البكتيرية وغيرها. كما تشير الإحصائيات إلى أن هناك أكثر من 6000 مرض نادر في العالم. 70% منها تبدأ في مرحلة الطفولة. أما عن مرض السرطان، فمن بين كل 5 أنواع من السرطان، يعتبر واحد منهم من النوع النادر.
على خلفية ذلك، لمعرفة مدى نسبة الوعي عن الأمراض النادرة في مملكة البحرين، قامت مشرفة البحث الدكتورة مريم فدا استشارية الجينات والوراثة وتحليل جينات الأجنة قبل الغرس بإجراء الدراسة بإرسال استبيان للمختصين في القطاع الصحي لتقييم معرفتهم بالأمراض النادرة. أشارت النتائج -والتي تم نشرها في المجلة العلمية «Cureus-Springer Nature» إلى أنه على الرغم من أن معظم المشاركين كانوا على دراية بالأمراض النادرة، إلا أن معرفتهم الفعلية بالموضوع كانت محدودة. ولم يتمكن سوى جزء صغير من المشاركين، وتحديداً أربعة أفراد (1,2% من العدد الكلي)، من الإجابة على جميع الأسئلة بشكل صحيح وبالتالي كانوا على دراية تامة بهذه الأمراض، مما يسلط الضوء على فجوة كبيرة في فهم الأمراض النادرة بين المتخصصين في القطاع الصحي. علاوة على ذلك، وكما نوهت الباحثة إسراء سنان، كان هناك ارتباط ضعيف بين المعرفة المبلغ عنها ذاتياً والمعرفة المثبتة، مما يشير إلى أن العديد من المشاركين ربما بالغوا في تقدير مدى إلمامهم بالأمراض النادرة.
وشددت الدكتورة مريم فدا على أهمية معالجة نقص المعرفة حول الأمراض النادرة بين المتخصصين في القطاع الصحي لتعزيز رعاية المرضى والنتائج. وتم اقتراح توصيات لتحسين التعليم والتوعية حول الأمراض النادرة لسد الفجوة المعرفية الحالية. كما تم تسليط الضوء على التحديات التي تواجه أبحاث الأمراض النادرة على مستوى العالم، مع التأكيد على الحاجة إلى زيادة الجهود لتعزيز فهم الحالات النادرة وعلاجها. هدفت الدراسة إلى تقييم المعرفة والوعي عبر مختلف مهن القطاع الصحي، وتوفير نظرة ثاقبة لمستويات الفهم المختلفة بين الأطباء والممرضين والمهنيين الصحيين.
لتقييم معرفة المشاركين ووعيهم، قامت الباحثة إسراء سنان باستخدام استبيان قائم على أسئلة تغطي جوانب مختلفة من الأمراض النادرة. كما تمت ترجمة الاستبيان إلى اللغة العربية لضمان إمكانية الوصول إلى مجموعة واسعة من المشاركين. تمت معالجة الاعتبارات الأخلاقية بعناية، مع تقديم معلومات مفصلة للمشاركين فيما يتعلق بالمشاركة التطوعية، والموافقة، وعدم الكشف عن هويتهم. كانت إجراءات جمع بيانات الدراسة شفافة، وطُلب من المشاركين تقديم الموافقة قبل الشروع في الاستبيان.
كما بينت الدكتورة مريم أن نتائج الدراسة تسلط الضوء على الحاجة إلى تحسين مبادرات التعليم والتوعية لتعزيز معرفة المتخصصين في القطاع الصحي بالأمراض النادرة. ومن خلال تحديد الفجوات في فهمها ومعالجتها من خلال التدخلات المستهدفة، يمكن تحسين جودة رعاية المرضى للأفراد المصابين بأمراض نادرة بشكل كبير. تعتبر نتائج الدراسة بمثابة دعوة للعمل لمنظمات الصحة وصانعي القرارات لإعطاء الأولوية لنشر التوعية عن الأمراض النادرة وتدريب المتخصصين في القطاع الصحي لضمان نتائج أفضل للمرضى الذين يعانون من هذه الأمراض والتقليل من الإصابة بها.
هل ترغب بالتعليق على الموضوع؟
لا تتردد في إعطاء تعليقك ومشاركة رأيك